Karel en Trudy header
Het verhaal van Trudy en haar Karel

Karel heeft dementie, zijn vrouw zorgt voor hem

Dit is het verhaal van Trudy en Karel. Zij waren één van de winnaars van onze fotoactie in december 2016. Karel heeft dementie in een vergevorderd stadium. Hij woont nog thuis, bij zijn vrouw Trudy, met wie hij al ruim 40 jaar getrouwd is. Zij heeft letterlijk alles in het werk gesteld om dat mogelijk te maken. Samen dementievriendelijk ging bij hen op bezoek en hoorde wat dat betekent. Zowel voor Karel als voor Trudy.

Het leek alsof hij de boel voor de gek hield

Toen Karel de diagnose Alzheimer kreeg, was Trudy niet echt verbaasd. Voor die tijd waren er al een aantal dingen gebeurd die het ergste deden vermoeden. “Ik werkte in de zorg en had een drukke baan.  Karel was accountant. In het begin pak je de signalen gewoon niet op”, vertelt Trudy. “Je denkt aan toeval en lacht het weg. Soms leek het of hij me voor de gek hield, gewoon voor de grap. Hij maakte vreemde vergissingen en werd boos als je hem tegen sprak. Op het werk ging het ook niet goed. Een promotie die uitbleef, beschuldigingen aan het adres van collega’s... Ik dacht dat hij tegen een burn-out aan zat. Tot we dat jaar op vakantie gingen. Op de snelweg riep hij opeens heel boos: ‘Wie heeft die afslag links verwijderd?’ en wilde de auto keren. Toen ik riep dat dat echt niet kon en dat hier nooit een afslag was geweest, werd hij kwaad en riep: ‘Wie rijdt er nu? Ik weet toch zeker de weg wel!’ Toen heb ik aan de bel getrokken bij de huisarts en werd het snel duidelijk dat er Alzheimer in het spel was.”

Wie rijdt er nu? Ik weet toch zeker de weg wel!

“Al moet ik hemel en aarde bewegen…”

De molen ging draaien. Trudy en Karel bespraken alle scenario’s en gingen daarbij door diepe dalen. “Eén ding was voor mij meteen duidelijk: ik zou er alles aan doen om te voorkomen dat Karel naar een verpleeghuis moest. Hij zou tot het laatst bij mij thuis blijven wonen”, zegt Trudy vastberaden. “In het begin denk je dat je de hele wereld aan kunt. Je denkt: ‘ik zal ze eens wat laten zien. Al moet ik hemel en aarde bewegen, ik krijg het voor elkaar: hij blijft hier’. Dat zorgt voor heel veel onbegrip. Eén van de eerste vragen die mensen je stellen is: ’wanneer wordt hij opgenomen?’ “

harinkje happen

Harinkje eten

Trudy stopte met werken en richtte zich volledig op de verzorging van haar man. Karel kreeg medicijnen en samen volgden ze programma’s bij het VUMC. Van bewegingsprogramma’s tot geheugentraining, Trudy regelt alles (en betaalt haar eigen salaris) vanuit het PGB (persoonsgebonden budget). De casemanager was daarbij tot steun. “Tot ik vorig jaar te horen kreeg dat ik ook de casemanager uit mijn PGB moest gaan betalen. En daar was geen ruimte voor”, zegt Trudy spijtig. “Gelukkig krijg ik heel veel steun van zowel onze fysiotherapeut als de ergotherapeut. Die mensen staan dag en nacht voor me klaar. Als ik ze nodig heb, kan ik ze altijd bellen voor steun en advies. Toen Karel nog kon lopen, nam fysiotherapeut Robbert hem regelmatig mee. Dan maakten ze samen een korte wandeling of reden in de cabrio naar Elburg om een harinkje te eten.”

Autosleutels verstoppen

Hun eigen auto’s moesten ze al snel weg doen. Karel stond soms midden in de nacht op, pakte de autosleutels en wilde dan in de auto stappen. “Als ik de sleutels verstopte en hij ze niet kon vinden, werd hij verschrikkelijk kwaad. Dan stond hij te vloeken en te tieren, soms ook buiten op straat. De buren zullen wel gedacht hebben dat wij een slecht huwelijk hadden”, voegt Trudy er niet zonder humor aan toe.

Problemen op het fietspad

Zonder auto werden zij behoorlijk beperkt in hun bewegingsvrijheid. Omdat Karel niet goed meer kon lopen, maar genoot van buiten zijn en bewegen, schafte Trudy een duofiets aan. Maar het onbegrip van andere weggebruikers was iets waar ze geen rekening mee had gehouden. “Die fiets is 1.05m breed. In de plaats waar wij wonen staan er ook nog eens regelmatig paaltjes in het midden van een fietspad, waar je dus niet zomaar omheen kunt”, zegt Trudy. “Dat maakt dat ‘even het dorp in fietsen’ een hele opgave wordt. Buitenaf, op de dijk, past de fiets maar net op het fietspad en kunnen we dus niet uitwijken voor tegenliggers. We hebben meegemaakt dat mensen recht voor de fiets gingen staan en weigerden opzij te gaan omdat ze vonden dat wij hen belemmerden. We hoorden regelmatig: ‘gaat het lekker in die Jan Plezier?’ Alsof het een speeltje was. Wat moet ik dan doen? Een bord boven ons hoofd houden: ‘Sorry, mijn man heeft Alzheimer’?”

Te veel prikkels

Door de Alzheimer kan Karel geen geluid filteren. Alle geluiden komen vol bij hem binnen en hij wordt door het minste of geringste geprikkeld. Te veel prikkels zorgen ervoor dat hij gaat roepen, vloeken en schelden. Dat gebeurt in het winkelcentrum (dat deels overdekt is, waardoor de geluiden rond galmen) , maar ook als hij op de duofiets zit. Gevolg is dat hij zomaar uit het niets scheldwoorden roept en hardop vloekt, zodat het lijkt alsof hij mensen in het wilde weg beledigt. “Door het roepen en schreeuwen worden we weg gekeken in de supermarkt. Als ik dan uit wil leggen dat het niet persoonlijk bedoeld is, hebben mensen vaak niet eens het geduld om naar mij te luisteren en lopen ze boos weg met een ‘jaja, het zal wel’, vertelt Trudy verdrietig.

Karel had een tijdje een fietsmaatje die regelmatig met hem op pad ging. Zij konden het prima met elkaar vinden, maar na een aantal maanden gaf hij aan dat het voor hem steeds moeilijker werd om om te gaan met Karel’s gevloek en getier. “Ik snapte het best, maar hij had er veel moeite mee omdat hij vond dat hij Karel in de steek liet”, zegt Trudy.

Karel op de duofiets

André Rieu en Sesamstraat

Er zijn ook genoeg dingen waar Karel heel positief op reageert. Zo wordt hij altijd blij van bepaalde muziek. “Zijn lievelingscd is grijsgedraaid, maar ook dvd’s van André Rieu zijn favoriet”, lacht Trudy. Van een bezoekje van kleindochter Fem wordt Karel heel blij. Zodra hij haar stemmetje hoort fleurt hij op. Hij reageert sterk op het geluid van kinderstemmen, of dat nu thuis, op TV (hij kijkt graag Sesamstraat) is of op straat. Dan herinnert hij zich blijkbaar dat hij opa is en zegt blij: ’kom maar bij opa!’ Maar op straat en in winkels zorgt dat juist weer voor wantrouwende reacties van mensen met kinderen. Niet de kinderen zelf, die reageren meestal heel spontaan, maar de ouders vinden het eng en lopen met een grote boog om ons heen”, zegt Trudy somber. “We waren een keer bij Intertoys en hoorden een jongetje aan zijn opa vragen: ‘opa, mag ik die hebben?’ Karel reageerde heel spontaan: ’ja hoor!’ De opa van het jongetje werd echter heel boos. Ik probeerde het uit te leggen, maar hij wilde niet eens luisteren!”

Karel en Femke

Goede hulp van onschatbare waarde

Dat het niet vanzelfsprekend is dat je je naaste met dementie zo lang mogelijk thuis laat wonen wordt uit Trudy’s verhaal pijnlijk duidelijk. Gelukkig krijgen Trudy en Karel hulp uit diverse hoeken.

Op eieren lopen

“Het wordt alleen maar slechter en daar moet je mee dealen”, zegt Trudy. “Natuurlijk kan ik niet alles alleen. Ik zit in een financieel zeer moeilijke situatie omdat ik mezelf betaal uit het PGB. Sinds 1 juli mag ik volgens de Wet nog maar 40 uur per week declareren, terwijl ik dag en nacht in touw ben. Ik mag naast die 40 uur wel iemand inhuren. Maar die kost 2 á 3x zo veel ….. Ik weet dat het de aandacht van de regering heeft, maar het staat nu eenmaal in de wet. Ik heb verder geen eigen inkomen, kan niet ziek worden en bouw geen pensioen op. En dus moet ik soms beslissingen nemen die ik helemaal niet wíl nemen."

"Wat ik eigenlijk nodig heb is iemand die zegt: ‘ik ga nú dit en dat en zus en zo voor je regelen’, in plaats van alle ongetwijfeld goedbedoelde adviezen (‘je zou eens’… of ‘heb je hier al eens aan gedacht?’) die ik krijg. Mensen zeggen altijd maar dat ik op mezelf moet passen. Maar aan Karel denken ze niet. Alsof hij er niet meer toe doet. Ik weet best dat ik op eieren loop en dat ik risico’s neem. Maar het is verschrikkelijk moeilijk om gepaste hulp te krijgen. Gewone mantelzorgondersteuning schiet in het geval van Karel helaas te kort. Ik heb alles geprobeerd hoor. Hij is namelijk erg sterk en zo’n lieve vrijwilliger kan hem niet aan. Daar heb je professionele hulp bij nodig.”

Trudy en Karel

Flexibele dagopvang zou een droom zijn die uitkomt

Ook bij reguliere dagopvang lopen Trudy en Karel tegen grenzen aan. Daar is het vaak te onrustig voor Karel, waardoor hij teveel prikkels krijgt. Dan gaat hij schreeuwen en houdt niet meer op. “Dan wordt je na 2 uurtjes al weer gebeld of je hem op wilt komen halen, terwijl je net op het punt stond even bij je kleindochter langs te gaan”, zucht Trudy. “Ook moet hij daar precies om 10.00u ‘s ochtends zijn en dat is vaak onmogelijk, omdat we juist ‘s ochtends veel tijd nodig hebben om op te starten. Ik moet wachten op de hulp om Karel uit bed te halen en ik kan hem niet op commando laten eten of naar het toilet laten gaan. Zeggen dat hij op moet schieten komt niet bij hem binnen. Dat werkt eerder averechts.”

Trudy droomt van een flexibele dagopvang: “Waar ik Karel bijvoorbeeld tussen 10.00 en 12.00u kan brengen en waar hij eventueel ‘s avonds kan blijven eten. En ik ook als dat zo uitkomt. Waar hij zichzelf kan zijn en in zijn waarde gelaten wordt. Met respect voor de dementie. Dat zou pas goede ondersteuning voor mantelzorgers zijn! Maar zo’n opvang bestaat niet. Nergens. Ik denk er wel eens over om zelf zoiets te beginnen. Tenslotte heeft niemand die dementie krijgt, er zelf om gevraagd.”