mensen met dementie tellen mee
De ontdekkingstocht van Erik Zwiers

Ook met dementie kun je nog lang en zinvol meedoen

Erik Zwiers, schrijver van het prachtige boek ‘Zolang ik er ben’, legde voor zijn boek een ware ontdekkingstocht af, samen met mensen met dementie. Maar daar bleef het niet bij. Op Stille Zaterdag, 31 maart 2018, was voormalig directeur van Alzheimer Nederland Gea Broekema-Procházka getuige van Erik’s andere ontdekkingstocht. Gea vertelt ons hoe Erik mensen met dementie de kans biedt deel te blijven nemen aan het leven.

Zoeken naar wat mogelijk is voor mensen met dementie

Gea vertelt: “Met deze ontdekkingstocht wil Erik laten zien wat muziek teweeg brengt bij de zangers maar ook bij het luisterend publiek. Het was een zoektocht naar wat mogelijk is voor mensen met dementie."
Erik vertelde Gea wat de aanleiding was voor deze muzikale ontdekkingstocht. Tijdens het schrijven van het boek volgde hij Nico, één van de hoofdpersonen in het boek, tot een dag voor diens zelfgekozen dood. Op hun laatste dag samen praatten zij de hele dag met elkaar. Het was een mooie zomerdag en Nico vertelde berustend dat zijn einde nabij was.

Zolang ik er ben

Nico koos ervoor om, zoals hij zelf aangaf: "niet als de gek van de buurt door de straten te gaan zwerven". Aan het einde van de dag stelt Nico voor om een fles wijn te drinken. Als de glazen zijn gevuld en zij samen proosten op het leven, begint hij te zingen: ‘Wir setzen uns mit Tränen nieder’, uit het slotkoor van de Mattheus Passion. Dit moment staat in Erik’s geheugen gegrift.

Sombere bewoners werden vrolijker en rustiger. Bewoners die niet meer spraken, begonnen weer te zingen. Een dame pakte na 30 jaar haar pianospel weer op. Een echtpaar maakte minder ruzie.

Onderzoek naar integratie van muziek en contact door aanraking

Daarnaast startte Erik afgelopen zomer een onderzoek naar de integratie van muziek en contact door aanraking (CRDL) in de dagelijkse zorg. Het onderzoek vond plaats in twee verpleeghuizen van Stichting Vijvens in de Vlaamse Ardennen. Drie maanden lang liep hij mee en zag hoe bewoners opklaarden. Sombere bewoners werden vrolijker en rustiger. Bewoners die niet meer spraken, begonnen weer te zingen. Een dame pakte na 30 jaar haar pianospel weer op. Een echtpaar maakte minder ruzie. Partners vonden weer een ingang voor een gesprek en het samenzijn werd een stuk plezieriger. “Kortom, het leven kreeg weer waarde”, glimlacht Gea. “Bij enkele bewoners worden zelfs de antidepressiva afgebouwd!”

Voor verzorgenden, paramedici en ondersteunend personeel werd de omgang met de bewoners beter. Zij legden makkelijker contact en merkten dat deze nieuwe manier van werken hen niet meer tijd kostte. In een aantal gevallen was er zelfs tijdwinst, omdat bewoners nu makkelijker meebewogen bij zorghandelingen.

Tot meer in staat dan het zingen van ‘zeemansliedjes’

Met deze twee ervaringen in zijn hoofd kwam Erik afgelopen zomer op het idee om een koor op te zetten waarin mensen met dementie samen zingen. Het samen toewerken naar een concert biedt hen zo de kans deel te blijven nemen aan het leven. Om hier handen en voeten aan te geven, vroeg Erik zijn redacteur Wilma Vermunt en muziektherapeut Jacinta van Hesselingen of zij ideeën hadden voor de opzet van zo’n koor. “Het doel was om een koor op te zetten, waarin zowel mensen met dementie die nog thuis wonen als mensen met dementie die in een verzorgingshuis wonen de gelegenheid krijgen hun oude hobby weer op te pakken”, vertelt Gea. “In dit Participatiekoor worden ze gekoppeld aan geoefende steunzangers. Erik wilde laten zien dat mensen met dementie nog wel degelijk kunnen meedoen en tot meer in staat zijn dan het zingen van 'zeemansliedjes'. De keuze voor de Mattheus Passion was eigenlijk logisch, omdat dit bij uitstek het muziekstuk is waarin thema's als lijden en verlies, maar ook liefde en verbondenheid naar voren komen.” Het leek Erik een goed idee om die muzikale thema's ook in vertelvorm naar voren te laten komen, zoals bij de jaarlijkse uitvoering van de Passion op televisie ook gebeurt. Maar dan niet met personages als Jezus en Maria, maar door mensen met dementie zelf, hun verzorgenden en vrienden. Dat leverde op Stille Zaterdag in de oude doopsgezinde kerk in Haarlem een prachtig en ontroerend concert op.

Bekijk de video:

Hoewel niet iedereen even goed kan meezingen, ervaren zowel de zangers als de steunzangers in het Participatiekoor enorm veel plezier, warmte en liefde met elkaar. En dat is waar het hen om gaat en wat zij graag wilden doorgeven.

Bijdragen aan een dementievriendelijke samenleving

“Erik laat met zijn initiatief zien dat het niet moeilijk hoeft te zijn om mensen met dementie zingeving te geven. Wanneer we allemaal, naar ons eigen vermogen en vanuit onze eigen interesses (waar we goed in zijn en zelf ook plezier uit halen) een steentje bijdragen aan een dementievriendelijke samenleving, dan wordt die samenleving niet alleen voor mensen met dementie leuker, maar ook voor onszelf”, benadrukt Gea.
De vraag die natuurlijk werd gesteld was: ‘Is de Mattheus Passion niet te moeilijk voor mensen met dementie?’ “Het antwoord is nee”, zegt Gea. “Hoewel niet iedereen even goed kan meezingen, ervaren zowel de zangers als de steunzangers in het Participatiekoor enorm veel plezier, warmte en liefde met elkaar. En dat is waar het hen om gaat en wat zij graag wilden doorgeven.” 

mensen met dementie tellen mee
Participatiekoor

Nog lang en zinvol meedoen

“Zinvol bezig zijn, iets kunnen delen met een ander, iets kunnen betekenen voor een ander, dat blijft de levensader”, verklaart Gea. “Ook al zijn er dagelijkse hobbels die je moet nemen. Ook als je door dementie kwetsbaarder wordt en je hoofd niet meer doet wat je gewend was, kun je nog lang en zinvol meedoen. Maar daar hebben we mensen voor nodig als Erik. Het participatiekoor gaat door en ik hoop dat dit mooie initiatief anderen ook inspireert om op een eigen manier bij te dragen aan een samenleving waarin we mensen met dementie blijven betrekken.”