Opa met Joas op step
Het verhaal van Elske en haar vader

Bijna alle hulp die wij krijgen komt van mensen uit onze eigen kring

Elske en haar man kochten het huis van haar ouders en verbouwden dat zó dat haar vader, die dementie heeft, in zijn eigen vertrouwde huis kon blijven wonen. Elske, haar man en hun drie kinderen wonen bijna letterlijk om hem heen. Zo woont hij thuis, terwijl zij toch goed voor hem kunnen zorgen. Het hele gezin helpt daarin mee.

Elske vertelt: “Ik heb wel geleerd om te handelen. Ik ben enig kind en werkte als (kraam)verzorgende. Na de geboorte van onze tweede dochter ben ik gestopt met werken, omdat mijn moeder niet meer op kon passen. Kort daarna bleek dat ze alvleesklierkanker had. Ik raakte zwanger van ons derde kindje en had naast de zorg voor mijn vader en moeder ook nog een zwaar zieke oom, voor wie ik zorgde. In die tijd kreeg ik gelukkig hulp van een vriendin, mijn nichtje en de vrijwilligers van Stichting HOOM (deze stichting zorgt o.a. voor mantelzorgondersteuning – red.). Gelukkig, want die hulp had ik toen hard nodig. In 2006 overleed mijn moeder na een heftig ziekbed, een week na de geboorte van onze jongste zoon.”

Overgevoelig voor medicatie

“Voor die tijd hadden we met mijn vader al van alles meegemaakt, waaronder een burn-out met antidepressiva in de jaren negentig. In die tijd was hij regelmatig van alles kwijt. In 2003 kreeg hij een hartinfarct, waarna de cardioloog hem cholesterolverlagers voorschreef. Daar reageerde hij zó sterk op dat hij complete black-outs kreeg en zelfs niet meer wist wie hij was! Drie jaar lang probeerden de huisarts en de cardioloog van alles uit: stoppen met de medicatie, weer innemen, andere merken, etc. Voor ons was het duidelijk wat er moest gebeuren: telkens als mijn vader stopte met de cholesterolverlagers werd hij weer de oude!”

De boel brandde bijna af

“Na het overlijden van mijn moeder in 2006 werd het zelfs gevaarlijk”, zucht Elske.  “Mijn vader zette pannen op het vuur en ging dan ondertussen de tuin doen of een werkje in de schuur, waardoor de boel bijna afbrandde. Daarna verzochten wij de cardioloog nog eenmaal dringend om te stoppen met de pillen en gelukkig ging hij overstag. Dat was het moment dat wij besloten dat we voor mijn vader wilden zorgen, hij kon het alleen niet meer aan.”

Wij hebben onze eigen woning ‘er om heen gebouwd’, zodat hij nu bij ons in woont, maar wel in zijn eigen woning

Een huis in een huis

Elske en haar man kochten het huis van haar ouders en verbouwden dat op zo’n manier, dat het oorspronkelijke huis zoveel mogelijk intact gelaten werd. “Wij hebben onze eigen woning ‘er om heen gebouwd’, zodat hij nu bij ons in woont, maar wel in zijn eigen woning. Hij heeft dus een beschutte, vertrouwde plek om te wonen”, legt Elske uit. “Eind 2009 waren we klaar. We hadden in die tijd al wel een vermoeden dat er Alzheimer in het spel kon zijn, maar je blijft toch hoop houden dat het alleen maar de overgevoeligheid voor medicijnen is. De diagnose zou voor hem ook een hele zware klap geweest zijn, net na het overlijden van mijn moeder. Er werd dus toen nog geen onderzoek gedaan of aangeboden.”

En toen ging het goed mis...

“Begin 2011 merkten we dat zijn verwarring erger werd”, blikt Elske terug. “Mijn vader kreeg blaasontsteking en de huisarts schreef antibiotica voor. Even knapte het op, maar al snel ging het weer achteruit. De ontsteking bleef sluimeren waardoor hij ‘s nachts onrustig werd. Als gevolg daarvan sloeg overdag dan de vermoeidheid toe. In mei kreeg hij een urinekatheter en Vesicare, een medicijn om de blaas rust te geven. Maar dat werkte averechts. Zijn onrust verergerde en hij werd angstig en verward.” Die zomer gingen we op vakantie naar een plaats waar we al 40 jaar komen. Mijn vader ging zoals altijd met ons mee. Tot onze schrik kende hij er niets terug. Hij sliep niet meer en na een paar dagen wilde hij naar huis en stapte in de auto. Achteraf is hij dwalend thuis gekomen en heeft twee weken de deur plat gelopen bij de huisarts. Gelukkig was er opvang van familie en vrienden, maar het was een zeer onprettige situatie. Eenmaal thuis ben ik meteen met hem naar de uroloog gereden. Die besloot om te stoppen met Vesicare. Daarna knapte hij weer een beetje op, maar bleef de infecties bleven.

Delirium en smeekbedes

“Zowel wijzelf als de medici om ons heen hadden niet in de gaten dat mijn vader inmiddels delirisch was. Nachtenlang hield hij ons wakker. Uiteindelijk kwam het tot crisisopname in augustus. Helaas stuurde de geriater hem al na 2 dagen weer naar huis. Hij zag geen reden om hem te laten blijven, want: ‘uw vader is de beste patiënt op de afdeling, mevrouw’. Hij weigerde te zien wat wij zagen: dat mijn vader in een waan leefde. Hij had zelfs complottheorieën! Vlak voor het ontslaggesprek stond hij voor een fotolijst en zag een donkerharige zuster voor zichzelf aan. Maar dat telde niet. Ondanks onze smeekbedes én die van de huisarts, die pal achter ons stond, moesten we hem meenemen naar huis.” 
En daar begon alle ellende opnieuw. Elske’s vader vertoonde ongeremd gedrag en kon niet meer alleen gelaten worden. Op een dag stond hij op het dak toen ze thuis kwam. Ook klom hij boven in de perenboom en viel daar uit…. Gevolg: gebroken ribben en erg veel pijn. Ondertussen waren er wel onderzoeken van blaas en hoofd in het ziekenhuis, maar dat leidde niet tot een heldere diagnose.

Hij klom boven in de perenboom en viel daar uit…. Gevolg: gebroken ribben en erg veel pijn.

Diagnose Alzheimer

“Mijn vader raakte helemaal gedesoriënteerd in tijd, at slecht en nam te pas en te onpas medicijnen in”, vertelt Elske. “Hij regelde zonder dat wij dat wisten lactulose, omdat hij dacht niet naar de wc te kunnen. Vervolgens gebruikte hij daar veel te veel van, met alle ellende van dien. Begin november werd hij opgenomen op de crisisafdeling van de GGz Breburg Groep. Daar werd alle medicatie gestopt. Na drie maanden mocht hij medicijnvrij naar huis, maar wel met de diagnose Alzheimer. De uitslagen van de hersenonderzoeken en de psychologische tests van het ziekenhuis waren kwijtgeraakt… Bij de GGz hebben ze de diagnose toen zelf gesteld.

Structuur doet wonderen

Eenmaal weer thuis bleek structuur in de dag wonderen te doen. Elske’s vader ging vijf dagen per week naar de dagopvang in verpleeghuis Altenahove, waar hij 15 jaar als vrijwilliger gewerkt had, samen met zijn vrouw. “Dat was goud voor ons allemaal”, zucht Elske. “Hij bloeide daar helemaal op.” Na verloop van een jaar paste Elke’s vader zelfs niet meer in de doelgroep van de dagopvang. Vrijwilligerscoördinator Lisanne zorgde ervoor dat hij weer (aangepast) vrijwilligerswerk kon doen. Dat gaf hem weer een doel en waardering in het leven. Op bekend terrein, met bekende mensen die hem ook kenden. En die hem hielpen als het niet lukte. “Lisanne is een gouden meid”, lacht Elske. “Zij is begripvol en laat een patiënt in zijn waarde. Laat hem zichzelf zijn. Mijn vader krijgt weer passende prikkels aangeboden en wordt niet overvraagd. Hij geniet van alle gezelligheid daar."

Onmisbaar netwerk

“Vorig jaar ging mijn vader plotseling achteruit. Toen er opnieuw neurologisch onderzoek werd gedaan bleek dat er een behoorlijke terugval was”, vertelt Elske. “Gelukkig hebben wij een heel goed medisch netwerk om ons heen. Dat heb je als mantelzorger wel nodig: je moet altijd een stap vooruit denken. De communicatie met de huisarts is uitstekend. Er zijn korte lijnen: als het nodig is hebben we elke week even overleg. Hij kent mijn vader door en door. Vroeger gingen ze samen schaatsen!” Ook de psycholoog denkt en leeft mee. Hij komt thuis langs, zodat Elske’s vader in zijn eigen stoel met hem in gesprek kan. Daarnaast zijn er mensen om hen heen die hen bijstaan en die de situatie volledig begrijpen. Elske: “Bijna alle vrijwillige hulp die wij krijgen komt van mensen uit onze eigen kring: familie en oud-collega’s die in de zorg werken. En bij onze buren hierachter kan mijn vader altijd terecht, ondanks hun hoge leeftijd (allebei in de 80). Als wij er een dag of weekend niet zijn houden zij hem in de gaten. Hij gaat bij hen op de koffie en eet tussen de middag een (warm) hapje mee. Dat geeft vertrouwen en mede door die steun is er kans dat mijn vader nog veel langer thuis kan blijven wonen.”

Stoppen met autorijden

Toen bleek dat Elske’s vader toch weer achteruit was gegaan, werd het tijd om met hem te bespreken dat het wellicht verstandig was om te stoppen met autorijden. “Dat was een lastig gesprek”, zucht Elske. “Ik moest mijn gevoel uitschakelen en mijn verstand laten spreken. Mijn vader was automonteur en kon technisch goed autorijden. Maar zijn ruimtelijk inzicht ging hard achteruit en ik moest hem duidelijk maken dat hij daardoor in de auto een mogelijk gevaar voor anderen vormde. Mede met steun van de psycholoog heeft hij toen besloten om de auto voortaan te laten staan. Dat was een hele opluchting."

Dagelijks leven

“De grootste uitdaging bij ons thuis is om te zorgen dat mijn vader zich comfortabel voelt. Immers: als hij zich comfortabel voelt, is er rust en kan het dagelijks leven gewoon zijn (natuurlijk aangepaste) gangetje gaan”, glimlacht Elske.

De drie kleinkinderen gaan heel goed om met de situatie. Zij zijn sociaal gevoelig en denken waar nodig mee. Ze gaan op visite bij opa en blijven af en toe logeren (op een logeerbed in de slaapkamer van opa). Ze houden in de gaten of opa zijn medicijnen wel inneemt en ‘en passant’ lossen ze soms heel laconiek problemen op. Bijvoorbeeld wanneer ze stroopwafels of chips in zijn koelkast vinden: ‘zullen we die maar opeten opa?’ Elske: “Als ik iets vraag dat betrekking heeft op mijn vader, hoef ik het ze maar 1x te vragen. Maar gaat het over huiswerk dan horen ze na 15x vragen nog niets!”

Opa met Tamar en zus
Joas en opa

Voetbal staat centraal

Joas, de jongste, heeft een sterke band met zijn opa. Joas is keeper en wordt door de Keepersacademie Arno van Zwam en Keeperzacademie begeleid onderweg naar zijn grote droom: keeper worden bij een bvo (betaalde voetbalorganisatie – red.). Opa, zelf groot PSV-fan, volgt zijn vorderingen op de voet. Ze kijken ook samen alle voetbalwedstrijden die ze kunnen vinden op tv. Joas grijpt die kansen stiekem aan om langer op te kunnen blijven!

“Op de dag dat Joas 7 jaar werd (2013) zat mijn vader met ons voor het eerst in zijn leven in het PSV stadion en zag zijn kleinzoon mee het veld op lopen in de Champions League”, blikt Elske terug. “Als groot voetballiefhebber was dat voor hem echt nog een mijlpaal in het leven! Vorig jaar raakte hij gedesoriënteerd in tijd en plaats en ging hij plotseling niet graag meer mee. Inmiddels weet hij dat we bij hem blijven, waar we ook heen gaan, en is zijn vertrouwen dat het leven nog steeds wel leuk is weer een beetje hersteld.”

Joas’ zusje Tamar, zelf ook een voetbaltalent, vertelt: “Het is altijd gezellig met opa. Hij komt altijd kijken bij het voetballen. Soms is het wel eens vermoeiend in huis. Dan kan hij iets niet meer vinden en komt hij vier keer vragen waar het gebleven is.”

Drie keer hetzelfde raam

Opa eet bijna elke dag met het gezin mee. “Maar met drie tieners aan tafel kan dat nog wel eens erg druk zijn”, grinnikt Elske. “Dan zegt hij: ‘Ik eet wel thuis.’ Zowel mijn kinderen als mijn vader hebben gelukkig een makkelijk karakter. Je ziet ook niet aan mijn vader dat hij Alzheimer heeft. Op dit moment gaat het redelijk goed. Als mijn vader niet naar de dagopvang gaat, maakt hij een wandelingetje in de tuin, doet een boodschapje of helpt hij mee in huis. We willen hem graag het gevoel geven dat hij meetelt: ‘Leven aan het leven toevoegen’. Hij is heel snel van alles kwijt. We willen hem niet laten falen en voor ons is het leerproces dus om hem niet te vaak te laten merken wanneer hij mis zit. Als hij wil stofzuigen of de ramen wil zemen zet ik de spullen voor hem klaar, dan hoeft hij niet te zoeken. Soms zeemt hij wel drie keer hetzelfde raam. Dan weet hij niet waar hij gebleven is.” Zoals veel mensen met Alzheimer komt Elske’s vader makkelijk in cirkeldenken terecht. Dan loopt hij vijf of zes keer naar binnen en stelt dezelfde vraag, waarop hij het antwoord dan weer vergeet. Elske maakt dan oogcontact en zegt: ‘Pap, dat doen we zo even, vind je dat goed?’ Hij begrijpt haar dan meteen: ‘oh , ik was zeker al geweest?’. “Het is niet zo moeilijk om hem uit die cirkel te halen. Dan leid ik hem af en laat hem even iets anders doen. Je leert dingen die je tijdens de opleiding in de zorg niet tegen komt”, concludeert Elske. “Het vraagt veel van je, maar je wordt er wel meer mens van!”

Toekomst

Hoe ziet Elske de toekomst? “Tja”, peinst Elske. “Over erfelijkheid maak ik me nog niet druk. Ik wil zowel de kinderen als mijn vader daar niet mee belasten. Maar even praktisch: ons bedrijf (zij hebben een eigen bedrijf aan huis – red.) groeit en het zit er wel in dat we in de nabije toekomst moeten verhuizen. Je denkt dan al gauw: ‘Wat als..?’ Want de kans is groot dat mijn vader dan achteruit gaat, omdat hij uit zijn vertrouwde omgeving moet vertrekken. Aan de andere kant moet je reëel zijn: hij zal de komende jaren sowieso achteruit gaan. Maar het is wel een uitdaging om daar over na te denken…”

Note van de redactie: inmiddels hebben Elske en haar man een ander huis gekocht. En opa gaat mee! 

Fotografie: Romi Tweebeeke Fotografie ®