vrienden dementievriendelijk
Alles doen voor een vriend met dementie

Vrienden voor het leven

Alexander Driessen (35) is flyboardinstructeur in Almere. Hij maakt deel uit van een ooit grote, maar nog steeds gezellige vriendengroep, die altijd in is voor feestje en gekkigheid. Jeffrey (eveneens 35) is één van zijn beste vrienden. Zij kennen elkaar al vanaf groep twee van de basisschool. In februari 2019 kreeg Jeffrey de diagnose Alzheimer. Voor Alex was het meteen duidelijk: hij zou alles doen om Jeffrey zo lang mogelijk deel te laten nemen aan het sociale leven.

In slaap op de bank

Jeffrey is getrouwd met Bibi. Zij hebben twee jonge kinderen (1 en 7). Zijn vader en grootvader hadden beide de ziekte van Pick, een vorm van frontotemporale dementie (FTD). Toch sloeg het nieuws van Jeffrey’s diagnose in de vriendengroep in als een bom. “We wisten best dat de ziekte van Jeffrey’s vader en opa erfelijk was”, zucht Alex. “maar je gaat er altijd van uit dat het je beste vriend niet overkomt. Achteraf merkten we al langer dat er iets aan de hand was en passen de puzzelstukjes wel in elkaar. Jeffrey was vroeger een echt feestbeest. Met de groep deden we veel leuke dingen en haalden soms  gezellig een nacht door. De laatste jaren merkten we dat Jeffrey sneller moe werd. Na drie á vier biertjes hield hij het voor gezien of viel hij ineens vroeg op de avond in slaap op de bank.”

 

vriendengroep dementievriendelijk

 

Paniek

De omslag kwam toen Jeffrey tijdens zijn werk als buschauffeur fouten begon te maken. “Dieptepunt was het moment dat hij volledig van zijn route afweek en zomaar dwars door Amsterdam reed”, blikt Alex terug. “Je kunt je de boze reacties van zijn passagiers wel voorstellen. Door de boosheid en de harde stemmen raakte Jeffrey in paniek en kreeg black-out. Hij werd afgelost door een collega en naar huis gebracht. Vlak daarna liet hij zich uitgebreid testen en kreeg hij de diagnose. Van de ene op de andere dag kwam hij thuis te zitten, want autorijden (zijn lust en zijn leven) mocht niet meer, laat staan een bus besturen.”

Afhakers

Voor Bibi en de kinderen is het zwaar. Jeffrey is als vader en man veranderd. Met name zijn dochtertje van zeven voelt dat. Door zijn ziekte kan hij haar niet meer de aandacht geven die ze gewend was. Dat geeft natuurlijk spanningen in het gezin. Om hen ook ruimte te geven om op adem te komen, hebben Alex en de andere vrienden met Jeffrey afgesproken dat ze op sociaal gebied, zo lang het nog kan, zo normaal mogelijk doorgaan. Zij praten alleen over de ziekte als Jeffrey dit zelf wil.
Helaas zijn er wel een aantal oude goede vrienden ‘afgehaakt’. “Sommigen negeren hem gewoon”, verbaast Alex zich. “Dit kan mij ergens boos maken, maar aan de andere kant heb ik juist met deze mensen te doen. Ik zou niet graag met hen ruilen. Vincent, Frank en ik hebben al het mogelijke met en voor Jeffrey gedaan. Daarover hoeven wij ons nooit rot voelen.” Dan krijgt Alex’ boosheid toch de overhand: “Deze afhakers hebben nog een heel leven lang om zich rottig te voelen over hoe ze hun oude vriend keihard lieten vallen!”

Twee echte vrienden

Zo zijn er van de oude groep nog maar twee echte vrienden over: Alex en Vincent. “Ik ben van de luchtige activiteiten, Vincent gaat wat meer de diepte in”, glimlacht Alex. “Als Jeffrey over zijn ziekte wil praten zijn we er natuurlijk allebei voor hem, maar Vincent is bijvoorbeeld degene die hem meer begeleid in het zorgproces. Hij ging met Jeffrey mee voor een eerste kennismaking met therapie en dagbesteding in een verpleeghuis in Leusden. Dat was een ramp. De ontvangst was niet goed geregeld. Stonden ze daar ineens tussen allemaal mensen met dementie in het eindstadium… Jeffrey kon alleen maar huilen! In zo’n situatie is Vincent echt goed. Ik heb daar diep respect voor.”

 

vriendengroep dementievriendelijk

 

Onder de mensen

“Ik neem Jeffrey dit seizoen elke keer mee naar het flyboarden”, vertelt Alex. “Ik heb mijn eigen bedrijf en ben erg blij dat ik deze mogelijkheid heb. Daar geniet hij van en zo is hij toch onder de mensen. En zijn gezin heeft zo even rust. Ik moest hem alleen afraden een T-shirt van het bedrijf te dragen. Ik vond dat heel moeilijk om te zeggen, maar door dat T-shirt denken bezoekers dat hij een medewerker is. Zij stellen hem  dan allerlei vragen die hij niet kan beantwoorden. Die mensen zijn van te voren soms erg zenuwachtig. Omdat zij geen bekenden voor hem zijn geeft dit voor Jeffrey veel onnodige stress.” 

 

vriendengroep dementievriendelijk

 

Onderdeel van de groep

Als hij er zin in heeft staat Jeffrey zelf ook op het flyboard. “Balans houden kan hij nog best!”, zegt Alex. “Hij heeft zijn goede en zijn slechte dagen. Je komt er vanzelf achter wat je wel en niet met hem kunt doen. Samen vissen is er bijvoorbeeld niet meer bij. Al die lijntjes, haakjes en simmetjes zijn veel te ingewikkeld. Maar samen even lekker hard scheuren op de motor of in de boot op het meer en autotochtjes maken is juist weer een succes.”
“Ik trommel vaak wat mensen op om samen leuke dingen te doen, zoals zwemmen, naar een pretpark, de kermis of een gamehal”, verklaart Alex. “Jeffrey is dan gewoon onderdeel van de groep. Je ziet hem dan genieten. Alleen is hij snel moe, maar daar houden we rekening mee.”

Obstakels

Sinds kort is de telefoon ook een obstakel voor Jeffrey. Hij begrijpt de werking niet goed meer en toetst verkeerde knopjes in. Voice apps afluisteren lukt nog wel. “Dan spreek ik een hoop onzin in en als hij dat hoort, lacht hij zich kapot”, lacht Alex. “Ik was vroeger al de gangmaker. Jeffrey volgde mij en dat is eigenlijk nog steeds zo. Grappig dat dat hetzelfde blijft! Hij is al jaren gek van de game GTA (Grand Theft Auto – Red.).  Maar helaas lukt dit Jeffrey niet meer zo goed als vroeger. Als ik nu ’s avonds bij hem langs ga, laat hij mij spelen en lacht hard als ik alleen maar met veel passie op de politie wil schieten. Zo hebben we toch nog veel lol met het spel.” 

Jeffrey is dan gewoon onderdeel van de groep. Je ziet hem dan genieten. Alleen is hij snel moe, maar daar houden we rekening mee.

 

vriendengroep dementievriendelijk

 

Nog één keer samen op vakantie

Voordat hij zich liet testen op dementie verklaarde Jeffrey dat, mocht hij de ziekte hebben, hij nog heel graag een keer met zijn vrienden op vakantie zou willen. Het liefst naar de bergen. Daar was hij nog nooit geweest. Dat was bij Alex niet tegen dovemans oren gezegd. Hij zette een aantal persoonlijke zaken opzij om Jeffrey’s wens waar te maken. Met z’n tweeën op vakantie leek Alex echter wel zwaar. Daarom zocht hij een derde reisgenoot. Omdat Vincent helaas verhinderd was, vond Alex Frank, een vriend van Alex die Jeffrey niet eens zo goed kende, bereid om mee te gaan. “Frank vliegt de halve wereld over voor zijn werk en weet dus wat reizen is”, vertelt Alex. “Hij vond het geen probleem en maakte tijd vrij!”

Kattenkwaad

Het drietal vertrok in het voorjaar van 2019 richting Alpen. Het werd een bijzondere vakantie. Heel confronterend, maar ook vol met prachtige momenten. Jeffrey installeerde zich lekker op de achterbank. Daar kon hij lekker lachen om de andere twee voorin, maar kon hij zich ook even ‘terugtrekken’ als hij daar behoefte aan had. Samen maakten ze de watervallen van Schaffhausen onveilig, bedwongen met de auto bergpassen, bezochten kloven, meren, dorpjes, het kasteel van Chillon in het meer van Genève en haalden kattenkwaad uit. “We klommen bijvoorbeeld over hekjes bij een waterval die nog dicht was voor het publiek”, lacht Alex. “Dat was natuurlijk streng verboden, maar voor ons maakte dat het juist extra leuk! Op die momenten herinnerde Jeffrey zich onze kwajongensstreken van vroeger.”

 

vriendengroep dementievriendelijk

 

Scheuren over het water

Van stappen of uitgaan was geen sprake. ‘s Avonds werd er gechild bij de tent met een biertje. “Als Jeffrey dan moe werd, kroop hij lekker in zijn slaapzak en zakten Frank en ik nog wat verder door”, grijnst Alex. “Zo voelde het voor Jeffrey toch vertrouwd en veilig, want wij waren vlakbij.”
Een hoogtepunt was het Lago Maggiore. De mannen huurden een speedboot en scheurden daarmee over het meer. Alex krijgt er nog pretlichtjes van in zijn ogen: “Het was één groot feest!”
“Via het meer van Genève en de Vogezen zijn we weer naar Nederland gereden. We werden regelmatig met onze neus op de feiten gedrukt waar het Jeffrey’s gesteldheid betrof, maar ik ben heel blij dat we het gedaan hebben.”

dementievriendelijke vriendengroep
dementievriendelijke vriendengroep
dementievriendelijke vriendengroep

Dieptepunt

Een dieptepunt was toen Jeffrey zomaar uit het niets een klaplong kreeg. “Hij moest in vliegende vaart naar het ziekenhuis en daar kreeg hij door alle stress een delier”, vertelt Alex. “Er was niets met hem te beginnen. Uren zat ik bij hem en moest praten als Brugman om hem er van te weerhouden de slangetjes uit zijn lijf te trekken. Hij snapte helemaal niet waarom die daar zaten, waarom hij stil moest liggen. Hij wilde alleen maar naar huis. Gek genoeg gaf hij mij de schuld van zijn toestand. ‘Dat heb je slecht geregeld’, zei hij boos tegen me. Ik maakte me daar niet druk om, ik wist dat het door de stress kwam. Later bood hij ineens zijn verontschuldigingen aan.”
“Toen hij weer thuis kwam was Jeffrey weer een stuk rustiger”, vertelt Alex. “Ik denk zelf dat het ook kwam omdat hij per direct moest stoppen met roken. ‘Cold Turkey’, zeg maar. Dat had ook een enorme weerslag op zijn gesteldheid, naast de vreemde en nare omgeving van het ziekenhuis. Toen hij na drie dagen weer naar huis mocht kon hij weer af en toe een sjekkie roken en werd het weer rustiger in zijn hoofd.”

Lachen met én om elkaar

Alex, Vincent en Frank hebben de onvoorstelbare realiteit geaccepteerd en proberen er samen met Jeffrey het beste van te maken. Voor hen is het vanzelfsprekend dat ze Jeffrey nog zo veel mogelijk laten genieten van het gewone leven. Voor Jeffrey maakt dit een enorm verschil. “We proberen samen nog zo veel mogelijk leuke dingen te doen”, verklaart Alex. “Natuurlijk is hij bij mij een andere Jeffrey dan thuis. Daar kan hij erg opstandig zijn. Van mij neemt hij altijd iets aan. Dat was vroeger al zo. Natuurlijk zien we hem achteruit gaan. Vroeger was hij een echte praatjesmaker, nu vergeet hij halverwege een verhaal wat hij eigenlijk wilde vertellen. Maar dat is niet erg. We halen nog vaak gekke momenten van vroeger naar boven. Lachen met én om elkaar. Vooral de streken uit onze jeugd is hij nog niet vergeten!

 

dementievriendelijke vriendengroep

 

We halen nog vaak gekke momenten van vroeger naar boven. Lachen met én om elkaar. Vooral de streken uit onze jeugd is hij nog niet vergeten!

Uitzending Hart van Nederland

De vrienden op televisie!

Naar aanleiding van dit verhaal werden Alex,Jeffrey en Vincent op maandag 28 oktober geïnterviewd door Hart van Nederland (SBS6). De uitzending was diezelfde avond om 19.00u.